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  • 自闭症又称孤独症,自闭症儿童因为无法与外界交流,只能活在自己孤独的认知世界里,因此也被成为是“星星的孩子”。据2011年的统计数据,全球目前确诊的患者达到6700万人,而这一数据背后依旧隐藏着无数无法被统计和没有被统计的人群。中国目前还没有做过大规模的流行病学调查,但有专家综合各地的诊疗数据估计,大约每一百个人中就有一个人患有孤独症,也就是说13亿人当中就有自闭症的就有1300万人。

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    自闭症是一个医学名词,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发展障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。主要表现症状为社会交流障碍、语言交流障碍、重复刻板行为、智力异常、感觉异常、孤独离群、兴趣狭窄等。

    据2011年的统计数据,全球目前确诊的患者达到6700万人,而这一数据背后依旧隐藏着无数无法被统计和没有被统计的人群。中国目前还没有做过大规模的流行病学调查,但有专家综合各地的诊疗数据估计,大约每一百个人中就有一个人患有孤独症,也就是说13亿人当中就有1300万自闭症人群。自闭症人群的数量之多更超出了一般人的想象,然而即便如此,这群人依旧处在社会的边缘,整个社会对他们知之甚少。

    早在"十一五"规划中,中国残联就明确把自闭症患者纳入残疾人行列,然而自闭症依然没有获得应有的受教育权,以及由于缺乏健全的医疗保障体系而致使无数的自闭症家庭经济困难,甚至不得不放弃治疗。自2013年以来多起自闭症儿童被学校拒绝入学事件频频曝光,自闭症难题已经真正从幕后上升到台前。

    杭州下城区康乃馨儿童康复中心是杭州仅有的3所专门面对自闭症儿童开展康复培训的民办学校。40多岁的马琛既是这所学校的校长,也是一位患有严重自闭症女孩的母亲。在办学的11年里,她为1000多位孩子提供了康复训练。但眼下,这所学校却遇到了生存的困境,经费的入不敷出,让学校举步维艰。在办学的11年里,马琛卖掉了自己的房子,花光了自己所有的积蓄,还在银行欠下288万元的贷款。

    这里的孩子是被边缘的一群天使,2014年4月2日是全球第七个世界自闭症日, 自闭症也被成为孤独症,患病的孩子就像是天上的星星,在静美的夜空下孤独的闪烁着自己的光芒,因此他们也被称作星星的孩子

    康乃馨目前在校学生有70多位,按照1.5:1的办学比例,学校配有50多位老师。马校长说,杭州的自闭症儿童没有具体的统计数字,但数量肯定不少,目前她的学校已经完全饱和,但游离在校外排队入校的学生依旧很多。这些孩子不能像正常孩子一样上普通的学校。马琛做了11年,她想为这些孩子提供一个可以成长和公平接受教育的空间。

    今的困难让作为校长和母亲的她日夜不安,马琛说,“关停康乃馨是一种罪过的事情。”她要对孩子和家长有所交代,她不能关停学校,一旦关停了学校,这些孩子将无处可去。她不知道自己还能坚持多久,她只是告诉我们说,“坚持到花光自己所有能花的钱,再也无法拿出来时,我也就尽力了。”

    马琛有个愿望,她希望政府可以接管她的学校,她很清楚,社会上像这样的孩子还很多,如果没有政府层面出面解决这个问题,这群星星的孩子永远都会被社会遗忘,可他们却是真实存在的。