10月3日傍晚,国庆长假第三天。23岁的衢州姑娘小玲(化名),身着一条格子长裙,穿梭在人流如织的白堤上,吹着微凉的湖风,走走拍拍。

  不用再背着重重的腹透液,不用再计算精确的时间来换药,也不用再担心走几步就累得慌,眼前的西湖,在小玲的眼里,愈发显得温柔。

  这样的轻松自在,在四个月前,小玲想都不敢想。那时的她,只想拥有一颗“后悔药”。

  23岁,在青春烂漫的最美年华,因为任性和无知,她亲手把自己推向了尿毒症的深渊。

  第一次见到小玲,是在浙江大学医学院附属第一医院肾脏病中心肾移植病区外的医生办公室,她成功接受了肾移植手术,妈妈捐出的一个肾脏,在她的身体里安了家。


浙大一院肾移植病区隔离病房

  小玲身形纤细,有着一双水汪汪的大眼睛。即便是戴着口罩,也难掩她清秀的面庞。若不是她掀起衣角,左下腹露出的那一道手术的“印记”,此刻,她应该和其他同龄人一般,大学毕业,找到了一份心仪的工作,开启人生新的征程。

  “太后悔了,怎么都想不通,尿毒症会发生在我身上,我成了肾移植患者。如果当时对这个疾病有一点点认知,病情都不会进展地这么快。希望大家有病就要好好听医生的话好好治疗,不要再像我这么任性和无知。”

  一见到我,小玲的话匣子就打开了……

  高考结束体检查出尿蛋白两个+

  医生建议肾穿刺 我拒绝了

  现在回想起来,疾病最初向我发出信号,应该是在2014年上半年。那年我读高二,有段时间头一直有点晕乎乎(其实是血压有点高了),觉得可能是没休息好引起的,没怎么在意。

  忙忙碌碌到了高三,虽然有时还是会头晕,但繁忙的学业压力也掩盖了身体的不适。

  临近高考前,学校组织体检,量血压时医生发现我的血压有点偏高(高压有140多 mmHg)。

  第一次听到自己有高血压,也是稀里糊涂的。除了血压高之外,没发现其他问题,我决定先参加高考,暑假再系统检查身体。

  高考结束,蛮顺利,但我那没缘由的高血压还是让家里人很担心。家人决定带我到杭州的浙大一院来做一次仔细的检查。正是这次检查,查出了问题。我的尿常规显示,尿蛋白两个+,医生说有肾病可能,建议我做肾穿刺确诊。

  那时候我完全没意识到尿蛋白两个+有多严重,而且当时我收到了江苏一所大学的录取通知书,所以当医生建议我做肾穿刺,家人建议我休学一年先好好治病调理时,我本能地拒绝了。因为我觉得自己身体不痛不痒,没必要小题大做。

  迟到了半年的肾穿刺 我被确诊IgA肾病

  治疗一年后我擅自停了药也停了复查

  2015年9月,我正式成为一名大一新生,学校在江苏,学的物联网工程。上课、参加各种社团活动、和同学们出去旅游,我尽情享受着新奇而又美好的大学生活,身体似乎也没有任何异样。

  一学期过去,寒假来了。回到家,家里人念叨着我的毛病,催着我抓紧去检查。拗不过他们,我再次来到浙大一院,经过各项检查,在医生的建议下,接受了肾穿刺。

  我至今忘不了那一刻的感觉。2016年1月的一天,我躺在穿刺室,医生在B超引导下,把一根针一样的东西戳进了我的身体里,20分钟后,这根针从我的身体里勾出了肾脏的小部分组织。痛!真的是有点痛!

  几天后,病理诊断出来了。IgA肾病!医生跟我解释说,这是一种慢性肾炎,表现的形式有很多,可以有血尿的表现,也可以有蛋白尿的表现,我就是尿常规出现了尿蛋白。而我之前频发的高血压,可能也是因为肾病引起的。

  因为当时我的病情不算很重,医生叮嘱我常规治疗就可以,按时服药,每个月定期复查。

  这之后的一年,我是个听话的病人,每天坚持吃药,坚持复查,各项指标都蛮稳定。

  人有时就是这样,一旦身体情况稳定,思想就容易松懈。

  为了复查,我每个月都要往返江苏和杭州,一来每次要找学校请假,二来自己也嫌麻烦,坚持了一年后,我有点受不了了,觉得自己病情稳定,自作主张停了药,也不再复查。我觉得我已经恢复健康了。

  作为吃货的我突然对吃失去了兴趣

  毕业前夕 血肌酐飙到500umol/L多

  这之后,我彻底放飞自我,熬夜是家常便饭,吃饭也经常饥一顿饱一顿全凭自己心情。

  再次发现自己身体不对劲,已经到了2018年,我大三。那段时间,我经常发低烧,特别是冬天,一个月总要烧个两三次,但每次吃了退烧药,睡一觉基本能缓过来。

  我还是没察觉到问题的严重性。

  今年5月,我突然对吃饭失去了兴趣,看到饭菜就觉得恶心反胃(恶心呕吐其实是因为尿毒症的毒素堆积造成)。到了饭点,室友们都去吃饭了,只有我不觉得饿。有时候勉强吃了点东西,没一会就全都吐光,黄胆水都吐出来的那种。这对于我一个喜欢吃东西的吃货来说,太难受了。可惜那时,我还只是觉得自己是肠胃炎。

  时间的指针继续往后拨一个月。

  毕业的脚步近了。今年6月,完成毕业设计后,和同学相约去江苏的同学家玩。那天,我依然吃不下饭,但吃了一些水果。当天晚上,我迎来了人生中最害怕的一个晚上。整整一夜没睡着,心跳得特别特别快(心跳快其实是出现了贫血),那一刹那,感觉心就要蹦出来了,自己快死了。

  第二天一早,同学把我送往当地医院急诊,我跟医生如实汇报了有IgA肾病史。做了尿常规、血常规、CT等一系列检查,2个小时后,医生一脸严肃地过来说,小姑娘,你的问题比较严重,血肌酐有500umol/L多,很有可能需要透析了。

  那一刻,我才意识到问题的严重性。透析以前在新闻上看到过,尿毒症才需要透析的呀。

  晴天霹雳!尿毒症!

  我开始腹膜透析的日子

  我赶紧回学校办理了毕业手续,匆匆赶回家。到家时,整个人已经浮肿,脸上、腿上、眼皮上都肿得跟个馒头似的。

  家里人看到我都吓坏了,当天就把我送进了衢州当地医院,马上被收治入院。我知道,事情麻烦了。

  仅仅隔了一周,我的血肌酐已经从500umol/l飙到了1200umol/l多,贫血也很严重。医生说,我确诊尿毒症了,眼前只有两条路,要么透析,要么肾移植。(采访时,每每提及小玲,她的主管医生魏纯淳总是替她惋惜,如果当时小玲坚持定期复查,按时服药,病情就会控制在稳定的范围内,至少进展不会如此之快。)

  听到这句话,我呆呆地愣了好久,我才23岁啊,尿毒症这种病,怎么会发生在我身上?!

  来不及哀怨,今年7月1日,我开始了腹膜透析的日子。

  医生在我的肚脐旁边开了个孔,把透析管安置在腹腔内,做腹腔引流和入液用。我甚至都能摸到这根管子。

  腹膜透析一天要做四次,早上8点开始,每4小时做一次,这过程中,还要换透析液,每次透析完都已经差不多晚上10点了。就这样一天一天,周而复始。

  一开始做,会手脚抽筋,有时候加的剂量不对,压迫到胃,还会吐。因为出现高钾,一度连水果都不能吃。

  7月1日至9月10日,两个多月时间,我每天都窝在家里,除了去医院,我把自己封闭起来,不想出门。

  妈妈捐出的一个肾

  在我的身体里安了家

  在我刚开始腹膜透析时,看到我年纪轻轻吃这么多苦头,爸爸妈妈都很痛心,他们多方打听,希望捐出他们的肾,尽快让我做肾移植。

  了解到浙大一院肾脏病中心肾脏移植实力强,7月16日,爸爸妈妈和我一起来到浙大一院,挂了谢文卿医生的号,向他说明了情况。

  谢医生让我们填了亲属捐献资料,开了检查单,做了详细检查。不久,爸爸妈妈的检查结果出来了,妈妈和我的配型很成功,适合肾移植。

  那时,我才深切体会什么是天下父母心。一想到要从妈妈的身体里摘下一个肾给我,心理真不是滋味。

  “如果你身体不好,我活着还有什么意思?”妈妈的一句话,我眼泪刷一下掉了下来。

  2019年9月10日,是我新生的日子。妈妈的一个肾,在我的身体里安了家。

  下午1点多,妈妈先进了手术室,因为供体和受体不在一个病房,我只能靠姐姐发过来的消息,了解妈妈的情况。

  等待的时间最难熬,一方面,我马上要面对肾移植,内心忐忑不安,另一方面,又很担心妈妈的身体。

  我的主管医生魏纯淳给了我很多帮助和鼓励。他给我打气加油,跟我谈心交流,向我解释妈妈捐出一个肾后,对生活和健康不会有大的影响,而我进行肾移植后,生活质量会大大改善。魏医生反复劝慰我,让我不要怕,一切都会好起来的。

  4个多小时后,我被推进了手术室,我仿佛睡了长长的一觉,醒来已是晚上10点多。医生告诉我,移植很成功。

  等我再次醒来,已是第二天早上5点多,我躺在肾移植病房,浑身插满了各种管子。病房里很安静,只听到机器发出的滴滴声。

  我的各项指标一天比一天好,我知道,那是妈妈的肾脏,已经在我的身体里健康工作了。

  在病房里封闭半个月后,魏纯淳医生告诉我,一切顺利,可以出院了。

  9月24日,我迈出浙大一院肾移植病房,室外秋意已起,有些微凉。但家人的笑容却似和煦的春风扑面而来。

  那一刻,觉得,活着真好。