10月底的一天,浙大医学院附属杭州市第一人民医院皮肤科卜璋于副主任医师跟往常一样看门诊,来了一位95后的年轻女孩,说自己每年这个时候就开始长冻疮,听说市一医院有一种自制的药膏,搽冻疮效果特别好,所以特地过来配下试试。

  卜医生看了女孩的双手,手上的确已经分布了不少红红肿肿的皮疹,看上去很像冻疮,一问这样的情况已有两三年了,一直要到来年四五月份才会好起来。但问题是女孩这么年轻,平时也不怎么接触冷水、做家务,怎么冬至还没到,平均气温接近20℃的天气就长“冻疮”了呢?卜医生再仔细一问,女孩近两年经常无缘无故会觉得全身乏力、肌肉酸痛,有时还有口腔溃疡等症状。

  卜璋于医生告诉女孩,这很可能不是冻疮,而是一种跟免疫系统相关疾病引起的症状,进一步做了相关的化验,结果出来果然验证了卜医生的判断,女孩得了“系统性红斑狼疮(SLE)”。

  这是个很严重的疾病,而且病情已发展得比较严重了,伴有明显的贫血,肾功能也已经出现了损害,需要赶紧住院治疗。

  对于“红斑狼疮”,很多70后、80后是通过20年前一篇热爆的网络小说《第一次亲密接触》而第一次了解到这个疾病的,女主人公“轻舞飞扬”最终因为该病离开了“痞子蔡”,因为这个故事,“红斑狼疮”也以一种妖诡凄美的形象,被大众所熟知。

  卜璋于副主任医师说,红斑狼疮在皮肤科和风湿免疫科其实并不少见,它是一种自身免疫性结缔组织病,多见于18~40岁育龄期女性,男女之比为1∶7~9,病因尚未完全明了,除了紫外线和寒冷等物理因素外,目前还认为和遗传、病毒、性激素、药物等因素有关。

  红斑狼疮在临床上主要分为盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮和系统性红斑狼疮。其中系统性红斑狼疮最为严重,女孩就是得了这一型,如果治疗不及时,可造成肾脏、心血管、消化道、呼吸、精神等全身各系统损害,严重时可引起死亡。美国明星赛琳娜·戈麦斯就是因患了严重的系统性红斑狼疮,肾功能受损危及生命,做了肾移植手术才得以继续演艺生涯。

  类似于前面这个95后女孩,部分红斑狼疮的病人临床上皮疹可表现在暴露部位的多形红斑型冻疮样皮疹,如面部,手部等,在冬季容易误诊为冻疮。那么,如果面部、手部出现红斑等冻疮样的皮疹,患者怎么自行排查是不是可能得了红斑狼疮呢?

  卜医生提醒说,中青年女性,如果天气还不太冷的时候就长了“冻疮”,千万不要认为“事小”而轻易自行买药膏使用,一定要留意下是否经常感到疲劳,是否常有低热,是否常有口腔溃疡,是否有关节和肌肉疼痛、是否易脱发等等,如果有1-2项上述情况,就应及时到皮肤科就诊,排除系统性红斑狼疮等自身免疫性结缔组织病。

  患者即使被确诊也不要害怕,虽然到目前为止该病还不能根治,但只要对症规范治疗,大多数病情都能得到有效控制。