从外貌上看,3岁的男孩嘉嘉(化名)和同龄人并没有显著的区别,然而,他却是一个永远不会感受到疼痛的孩子。

  永远不会痛,听着似乎是一份“福气”,但其实会让嘉嘉一辈子都生活在危机中。

  因为不会痛

  嘉嘉自己啃掉了自己的手指

  嘉嘉祖籍河南,以前和父母、哥哥生活在新疆,去年跟着爷爷奶奶到了浙江宁波慈溪。嘉嘉出生时,看上去一切正常,直到他长出牙齿后,父母才发现孩子有些不对劲。

  “小孩长了牙就爱咬东西嘛,他就啃自己的手指,可啃得自己的10个手指都肿起来了,他自己也没什么反应。”嘉嘉奶奶告诉记者。

  最夸张的一次是在去年,嘉嘉把自己左手食指第一指节的一圈皮肉全都啃下来了,鲜血淋淋,他照样表情正常地在那继续啃。家里人吓得赶紧带他去医院,但当时大家的关注点都在嘉嘉居然不会感到疼痛这件事上,忽视了治疗那截手指。结果一周后,嘉嘉的左手食指指端那一节坏死,不得已只好截去。

(嘉嘉啃掉了自己左手一截食指 院方供图)(嘉嘉啃掉了自己左手一截食指 院方供图)

  家里人只得天天给嘉嘉牙齿上、手上抹消毒液,以防感染。

  去年5月份,奶奶在包饺子,嘉嘉自己在凳子上玩,摔了下来,起身后嘉嘉不哭不闹,还是跑来跑去玩,奶奶就以为他没事。到了下午5点多,爷爷回家发现孙子的腿肿了,抱去医院看,才知道孙子的一条腿已经骨折了。

(嘉嘉骨折手术后留下的疤痕 院方供图)(嘉嘉骨折手术后留下的疤痕 院方供图)

  “我们都不相信,嘉嘉他明明该走还是在走,该跑还是在跑,怎么腿骨已经断掉了呢?后来看片子才相信,那个小腿的骨头都已经斜了,不是直的。”

  一个月后,嘉嘉的另一条腿又摔断了,也是没有一点疼痛感。

  虽然才来到这个世界三年多,但嘉嘉因为没有痛觉这件事,已经历过无数次的“危机”:对一切感到新奇的他会把手拿到火上去烤、会拿开水浇……手上都是燎泡疤痕。

(嘉嘉手上被火烤开水等烫起的燎泡疤痕 院方供图)(嘉嘉手上被火烤开水等烫起的燎泡疤痕 院方供图)

  终于,嘉嘉的父母不得不接受一个残酷的事实:嘉嘉得了一种非常罕见的毛病,叫“无痛症”。

  无痛症无药可医

  只能加强防护

  嘉嘉曾经去过新疆的各大医院就诊,无果。经引荐,他的爷爷奶奶前天又带他到浙大一院试试运气。然而,疼痛科主任、主任医师冯智英给嘉嘉仔细检查后,还是给出了让人遗憾的答案:

  “无痛症是一种基因遗传或突变造成的疾病,它的症结在基因上,目前来说,基因的缺陷是无法通过医疗手段来改变的。”

  嘉嘉的爷爷奶奶、父母、哥哥痛觉都是正常的,所以嘉嘉的无痛症可能是由于基因突变造成的。

  记者在浙大一院看到嘉嘉。除了稍微瘦点,嘉嘉身形和三四岁的普通孩子差不多。但不知道是不是因为这三年里受的折腾太多,他显得脾气烦躁,神情警惕,完全没有这个年龄段孩子天真的笑容。他的爷爷奶奶也是面锁愁云。

(嘉嘉 院方供图)(嘉嘉 院方供图)

  冯主任说,嘉嘉的人生之路将比同龄孩子艰难得多,唯一的办法就是有人一时不刻地盯着他,加强防护,同时加强嘉嘉自己的安全意识教育。

  浙大一院胃肠外科周舒扬医生也说,嘉嘉若是只受一些外伤,那总归还不致命,最怕以后内脏器官、大脑若有发炎受伤,嘉嘉也感觉不到疼痛耽误了治疗,那可就是要命的事情了。

  现在,嘉嘉的爷爷在慈溪打工,奶奶在家专心照顾嘉嘉一人。