16岁的花季,是一个女孩最美好的年龄,但16岁的温州文成女孩包珍妮却因患脊髓性肌肉萎缩症(SMA),全身上下只剩下右手大拇指能动,24小时靠呼吸机维持生命……即便是这样吃力地活着,她仍用惊人的毅力,坚持用一根手指完成了诗歌集《予生》的创作,这部励志感人的作品将于6月15日首发。

  爸爸,我想要活下去!

  2014年的那次抢救对原本乐观的包珍妮是一个打击,从周岁开始就被诊断为SMA的她,无论多么幸苦地活着,都表现得很乐观。但是,经过这次抢救,面对巨额医疗费和看不到希望的明天,包珍妮偷偷地写下了遗书:“老爸老妈,你们看到这个的时候我应该不在了吧,别哭哭啼啼的,我终于变成天使,可以到处飞啦!连走路都不用,哈哈哈……我从来没有说过我爱你们,今天就说一句吧:我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪伴我度过人生的人。”此事经过温州商报的报道后,全国各地的爱心和关怀向她涌来,让她重燃生活的信心。

  “爸爸给我买台呼吸机吧,我要活下去,我还有很多事没做。”2015年,因为肺功能缺失,包珍妮需要24小时靠呼吸机维持生命。这可能是女儿最后的要求,父亲包宗峰用社会募捐的数万元,再东拼西凑了一些钱,给她买了7万多元的呼吸机。“即便珍妮用不上,刚满7岁同样身患SMA的弟弟包奥健以后也需要。”

  有了呼吸机的包珍妮虽然能维持生命,但活着仍然很费力,一天24小时只能用两种姿势躺着,每一次翻身对她来说,都可能是一次死亡关口的徘徊,但她凭借惊人的毅力,用唯一能动的拇指学会了用手机上网,在网络上和病友聊天、学习、创作,她让自己原本灰暗的人生有了新的色彩。

  长时间保持一个姿势,对身上的骨骼和肌肉是一种煎熬。“她很懂事,很能忍,怕我们操劳,很少主动要求我们给她翻身。”包宗峰心疼女儿,每天晚上都会起床5~6次为珍妮护理,减轻病痛给她带来的折磨。