电影《遗愿清单》讲了身患癌症的病友爱德华、卡特,在生命的倒计时中,登上了喜马拉雅山、开了跑车、跳了伞、猎杀了一只狮子……去完成一个又一个未尽的心愿。

  但不是所有人在生命最后,都还有余力去追索梦想。

  10月9日是世界安宁缓和医疗日。安宁缓和医疗,是给无法治愈疾病的病人们最后的临终照顾。

  昨天,上城区四季青街道社区卫生服务中心举行了一场“安宁疗护,医心陪伴”交流分享会。中心安宁康复病区的医护人员、志愿者与市肿瘤医院一行交流探讨了安宁缓和医疗。

  中心安宁康复病区主任刘春华介绍了一个病例:58岁的陆大哥,因肺癌晚期骨转移,在9月14日住进安宁疗护病区。从入院之日算起,他的生命评估,只剩下40天。

  陆大哥不是爱德华,也不是卡特,因为疾病,他只能躺在床上。

  大家的一致努力,便是为了让这40天,变得更积极、更轻松、更有意义。

  把生的希望

  轻轻置入死亡的无望

  四季青街道社区卫生服务中心的安宁康复病房,在6楼、7楼。这两个楼层里,共有50张床位,住着安宁疗护病人和康复治疗病人。

  一开始,6楼是专为安宁疗护病人开辟的,因此这层楼的病房号不是冷冰冰的数字,而是各种圆形水果,金桔、仙桃、石榴、红枣、葡萄、柠檬等,寓意“圆满”。

  6楼的走廊里,还有谈心室、关怀室、活动室等专配空间。

  那,后来为什么把7楼也纳进来了?

  “因为我们发现,很多人到生命的最后,更希望有个独立的空间。6楼的病房里没有独立卫生间,而7楼有,所以我们干脆打乱两层楼的病房,不把安宁疗护病房和康复治疗病房单独划分开。”安宁病房主管护士李晓群说。

  其实,这样做,存着一个小心思:把生的希望,轻轻置入死亡的无望中。让有些被家人善意隐瞒着病情的临终病人,也能坚强。

  相较于临床的中气十足

  陆大哥很安静

  陆大哥住在7楼的43号病房。

  “土仙……土仙!”

  伴随着病房里的急切呼唤,一名妇女急匆匆地走进43号房。

  “我腿不舒服了,你把这个机器拿掉吧。”

  妇女手脚麻利地撤走理疗机。她是这里的护工,刚发出叫唤的是陆大哥的病友——做康复治疗的退休教师。

  相较于老教师的中气十足,陆大哥安安静静地躺在病床上,鼻子里插着呼吸辅助机的管子。他的表情很平静,有什么说什么(只是听不太清他说的话)。病区主任刘春华说,陆大哥入院时,就已经有言语不利、肢体无力的症状了。当时,是他的两个女儿陪着入院的。

  陆大哥是东阳人,年轻时摆摊做服装生意。小本生意,要操心的事太多,因此他每天要抽掉两包烟,后来肺不好了,多少跟年轻时抽烟有关。

  陆大哥很少来杭州,但是家里仅有的两个女儿,都在杭州找了工作安了家,因此两年前,当他确诊了癌症后,就开始到杭州治疗。

  “之前,我老婆照顾,后来,老婆骨折了。”

  主管护士李晓群接着陆大哥的话解释:“之前他还住东阳,因为他的妻子可以在家照料。前段时间,他妻子手摔断了,两个女儿了解到我们有安宁疗护服务,便把他接了过来。”

  时间一天天变少

  她们终究忍不住哭了

  目前,四季青街道社区卫生服务中心住着18位安宁疗护病人。

  中心每天照顾他们的起居,用各种专业仪器、药品缓解他们的病痛,并辅以芳香疗法、音乐疗法、水疗等一系列放松疗法,让他们能吃好、睡好。

  入院那天,医护人员要给病人家属开一个家庭会议,普及死亡教育、疏导家属,并了解患者的情况。

  开第一次会时,他的女儿心态还不错,对刘春华说:“爸爸今年1月就到癌症中晚期了,一直到现在还活着,这8个月已经是赚来的了。”

  这大半个月里,她们每天都来看他。陆大哥爱吃面条,女儿下班后就烧好鸡汤面送过来;怕他喝水太单调了,女儿便捎来蜂蜜,拜托护工泡给他喝……

  然而,随着“死亡倒计时”一点点逼近,她们最近一次找刘春华面聊,终究忍不住嚎啕大哭,无法接受以后世界上没有了爸爸。

  陆大哥的生日是10月26日。安宁病区的医护人员怕他赶不上今年的生日,曾问过他的女儿,要不要提前帮他过,然而被拒绝了,她们不愿看到这样刻意的仪式感。

  因此,医护人员只在中秋的时候,亲手做了一些蛋挞。送进陆大哥病房时,他的女儿看到了,露出了第一个在医院里的真诚笑容。

  平日里,医院每天都会为陆大哥准备止痛药品,并配合芳香疗法、音乐疗法、水疗等一系列放松疗法,让他能吃好、睡好。

  安宁康复病区的病人来来去去,留下了数不清的故事,在陆大哥之前,还有——

  一位四十几岁的女人得了乳腺癌,丈夫原本一直瞒着两个孩子,说“妈妈去外面忙了”,但在女人生命的最后,她躺在床上,最大的心愿还是想见一见孩子。那是孩子们最后一次见妈妈,他们都没有哭,为了把笑脸留给她;

  一位得了肠癌的病人,在弥留之际,微张着嘴,口水沿着下巴淌下来,让人不忍看。一名护士默默上前,用手托住病人的下巴,直到心电图上的微弱跳动一点一点变成直线……病人走了,遗容安详。

  很多人不知道安宁疗护是做什么。其实,有别于安乐死,安宁疗护除了控制患者的痛苦症状,缓解他们的身体上的不适外,还疏导心理和精神上的困扰,让病人们更有品质地过好每一天,使临终者善终、失亲者善别、在世者善生、让生命更有尊严。

  上城区计划推进居家安宁疗护

  这个行业还需要更多支持

  安宁疗护起源于英国。

  在中国大陆,最早出现这一概念是1988年,上海成立了国内第一家临终关怀医院,1995年又率先在社区卫生服务中心推出安宁疗护。

  安宁疗护作为养老的最后一个环节,在杭州也被日渐重视。

  近几年,杭州探索构建以市级安宁疗护技术指导中心为引领、县级安宁疗护中心或病区为支撑、社区卫生服务中心(乡镇卫生院)和护理院、医养结合机构等为主体的安宁疗护服务网络。

  去年,杭州各个区、县(市)就已经至少布点了一处安宁疗护病区了。上城区四季青街道、南星街道的社区卫生服务中心,便是在去年各开设了安宁疗护病区,一共设置了30个安宁疗护床位。

  虽然是设在街道的社区卫生服务中心,但有需要的人都可以去申请,并不局限于所在辖区。四季青的20个床位,入住率一直很高,这导致安宁康复病区的医护人员需求量很大,目前配备了5名医生、10名护士,还有心理咨询师、营养师等。

  入住后,每个人的开销不一样,每个人在不同时期的开销也不一样。花钱少的,每天两三百块钱;花钱多的,每天七八百块钱。这多出来的几百块钱,大部分是药费。就在前几天,陆大哥的疼痛加剧,需要挂盐水了,费用就比上个月要贵了。

  刘春华说,现在这个行业,面临着专业专职人员储备不足、服务项目界定不够明确、群众接受程度有待提高等难题。

  就说服务项目界定不够明确这一项吧,使得一些安宁疗护服务无法列入医保,只能由病人自费或者医院掏钱。四季青街道社区卫生服务中心为安宁疗护病人做的一系列放松疗法,便是中心自掏腰包,这增加了他们运营的压力。

  因而,若想普及安宁疗护,可能还需要更多社会力量和政府支持。

  明年起,上城区将继续推进机构安宁疗护和居家安宁疗护,总结四季青、南星的机构安宁疗护经验,制定相关的标准和流程向全区推广,让更多人可以在家门口甚至不出家门,就享受好人生最后一程。

  记者 凌姝文

  通讯员 王阳洋