“外孙女现在不呕吐,食欲很好,人胖了不少呢!”

  两天前,6岁的婷婷(化名)在外公陪同下来到浙江省人民医院儿科主任医师朱海峤的专家门诊复查,老少都眉开眼笑。

  2年前,婷婷得了怪病,三天两头呕吐,最多时一个月发作三次,每次呕吐5-6天,外公做了记录,一月呕吐竟达15天。9月中旬,婷婷来儿科病房住院,出院距今快两个月,呕吐没再发作,而且化验血常规,血生化等指标全部正常,情况良好。

  每次发病外公都记下来

  最多一天要吐20多次

  2018.5.18-5.25,共7天……2020.8.30-9.4,共6天,6岁女孩婷婷的外公每次带着孩子就诊,都会给医生看记录这样一串数字的纸。这是婷婷从两年前,呕吐发病时,外公记下的,一路艰辛一路不易,都浓缩在这14行的数字中。

  四岁时,婷婷无缘无故发病,每次呕吐发作,要连续吐六七天,最多时一天呕吐二十多次,多为胃内容物和清水,即使不吃任何东西也吐,吐得天昏地暗。

  “呕吐的时候,一点东西都吃不进,身体没有营养不行,我们只好带她来输液。”说起两年前发病时候的样子,婷婷外公有点不堪回首。

  “最早还以为孩子受凉或者什么东西吃坏了,一而再,再而三,觉得不对劲了,跑了好几家大医院,两年多时间住了10多次医院,一点都没用,依旧吐。”

  看着孩子打针,老人很心痛

  2年多怎么都治不好

  父母工作忙,婷婷自小一直由外公带,老少感情很深。两年来,外公带着外孙女马不停蹄,一次次奔走于多家医院门诊或住院治疗。每次都要住院治疗六七天,呕吐才能暂时终止。

  病在孩子,疼在老人心。经常是,孩子呕吐似翻江倒海,难受不已,治疗时戳针输液,痛苦哭泣,老人很心痛。“我们眼泪水忍住,但真是恨不得代她吃药打针。”

  每一次婷婷出院后,外公都会在纸上详细记录入出院时间,住院天数。“这样细心的患者家属很少见。”见过这张字条的医生都感慨不已。

  婷婷外公道出缘由 ,“我们想,医生看到纸上记录10多次住院史与病历,可加快大概地了解孩子的病史,便于尽快采取医疗措施,好让孩子的治疗少耽搁,少痛苦。”

  朱海峤说,看似仅是些简单的数字,确实方便医生浏览下就得到一些有用信息,比如,小患者今年发病比前两年频繁了。  

  儿时发作可持续到成年

  连吃三天后出问题

  9月中旬,孩子辗转到了浙江省人民医院,挂了儿科朱海峤主任医师的专家门诊。朱主任评估了孩子的病情,当时孩子出现严重的脱水和水电解质平衡的紊乱,精神非常虚弱。病情相对较严重,必须再次住院治疗。

  朱主任最后给出的诊断是“周期性呕吐综合征,伴低钾低氯和代谢性碱中毒”。经过对症和支持治疗,6天以后症状缓解出院。

  朱海峤介绍,周期性呕吐,也叫周期性呕吐综合征,是一种特发性疾病,其特征表现是反复、固定特征的呕吐发作,间歇期正常或恢复基线健康状态。多在儿童期起病,成人患病相对较少。儿时发作可延续到成人。

  此次婷婷来复诊,外公说,孩子出院以后精神状况良好,食欲正常。朱海峤欣喜地看到,孩子看起来与上次发病住院时状态判若两人,胖了一圈。小姑娘很活泼,甚至有点调皮,在诊室内没有任何怯生感。 

  “别掉以轻心啊,周期性呕吐是一个慢性病,以后还可能会再次发作,所以需要长程的管理和预防性治疗,尽可能减少发作次数,达到长期无发作状态。”朱海峤主任也提醒,现在婷婷要适当控制饮食,防止体重过多增加,导致肥胖。

  “周期性呕吐的发病机制仍不十分清楚,有些孩子因为这样的疾病,生活和学习都受到了很大影响。” 朱海峤提到的桐乡小男孩,叫晨晨(化名),也因反复发作“呕吐病”经常住院,今年九月份开学以来,都没有去上学,无奈地选择了推迟上学。

  朱海峤表示目前 周期性呕吐没有特异性的诊断方法,主要是依靠病史和排除其他器质性疾病后作出诊断。

  通常采用以下标准:

  1、在任意时间段至少发作5次,或者6个月至少发作3次:

  2、间歇性发作的剧烈呕吐,持续1小时至10日,2次发作相隔至少1周;

  3、每次发作症状和模式基本固定;

  4、发作间期能恢复至基线健康状态

  5、排除其他病因。