“9年了,到现在左手手心还是麻的,走一点点路就不行了,也不敢一个人走,最怕走着走着被人撞,起不来了。”

  我叫晓雨(化名),今年36岁,9年前确诊多发性硬化这一罕见疾病。那年,我27岁,才刚生完孩子5个月,便踏上了这一生和疾病为伴的征途。

  上网一查什么病就崩溃了

  回家要和老公离婚

  多发性硬化,是一种中枢神经系统病变,病因和发病机制至今未完全明确。目前中国患此病人数在3万左右,10万人当中有2个。对患者来说,这种病最致命的是随着脑部不同部位受损,逐渐出现肢体障碍,甚至瘫痪在床,最终丧失生活和工作能力。

  我是浙江丽水人,老公来自陕西,结婚后我和老公定居在杭州。

  2010年,小宝宝刚满5个月,我便觉得自己的身体“有点不对劲了”。左手手心一直发麻,左脚走路一撇一撇。刚开始,我以为手心麻是因为给儿子喂奶,总是左手抱,左手被儿子压着,但换了右手抱,左手还是麻。

  渐渐地,情况越来越严重。有一次下半身肚脐以下全麻了,走路时脚就像踩在棉花上一样,没什么知觉,而且走得很不稳,一定要有人扶着。

  我心里有些发慌,于是去医院检查,查出来“多发性硬化”。这是什么毛病?我从来没有听说过,拿着报告单问医生,医生却说,你自己上网查查吧。

  上网一查,我就崩溃了,网上说得了这种毛病,可能会眼瞎,可能会大小便失禁,我想,那我今后活着还有什么意义呢?

  那天从医院回到家,我面色沉重地和老公说:“我们马上离婚吧”。老公一头雾水,“你干嘛,什么意思?”

  “我生了很严重的病,说不好哪天就瞎了,瘫痪了,我不想耽误你。”老公一听吓了一跳,急了,天大的毛病,至于这样!

  在刚得知病情后的几个月里,我完全自闭了,跟谁都不说话,家人说话也不理,躲在家里哪也不去。我就是觉着生了这个病就算不会马上死,我也见不得人了。

  我无法接受生病的这一切

  怀疑是不是坐月子受的气

  全中国就三万人,为什么偏偏是我?我实在想不通为什么自己莫名其妙发病了。

  自闭的那几个月里,我反复在想,是不是坐月子受的气。

  我老家虽然在农村,但爸爸妈妈是把我当小公主养的,从来不让我干活,有什么事都是我姐姐担着。

  生孩子那会,婆婆从陕西老家过来照顾我。婆婆的脾气很直,讲话又不怎么好听,有时候没那么客气。

  坐月子时,我们住在租的一室一厅房子里,婆婆经常搞出动静,收拾屋子,整理塑料袋,空间小,有一点声音都能听到,这让我很难睡着。好不容易有点睡意,睡着了,婆婆歇下来会拉我聊天,一聊起码一小时,几个小时讲不完的陈年往事。我不好意思拒绝,婆婆总说是来照顾我的,我也不能明说得罪了婆婆呀。

  有一天,我是真的感觉很累了,想休息休息,才鼓起勇气跟婆婆说:“妈妈你讲,我眼睛闭着听。”

  在这段尴尬的婆媳关系中,我只能整天生闷气,甚至觉得自己马上快得抑郁症了,只有婆婆不在家才能打电话跟我妈妈抱怨抱怨。

  除了睡不好休息不好,我在月子吃得也太没营养了。婆婆嘛整天就烧个面,她只会做面啊,做好放在那我实在吃不来,本来坐月子都是吃鸡吃鸭那些东西的哦,他们北方人怎么说起来连个肉都没有,就烧个面还凉拌的。

  婆婆说北方那边小米粥催奶,我只能硬着头皮喝了一个月的小米粥。怎么能一个月30天就喝小米粥呢,哪里来的营养啊?南方人北方人体质不一样的。

  出了月子,我因为心情不好,怀疑自己抑郁,就暂时没回去上班,没想到到了第五个月生病了,生了一种再也不能正常上班的病。

  尽管后来医生告诉我,生小孩期间反而不容易发病,但我至今仍对坐月子时的事耿耿于怀。过了很长时间,我才开始试着去接受生病的这一切。

  两年前一次复发后

  我几乎不能走路了

  我告诉老公自己得病的消息后,两人都不甘心这样的现实,老公立马带着我四处求医,跑遍杭州的各大医院,还去了上海,都是一样的结果。尘埃落定,没办法,只能治疗,干扰素隔天打一针,一年下来费用要十几万。申请了慈善援助后,费用减少了,可惜过了两年,这个药不进慈善了。我们婚前买了房,两人还背着房贷,一年自费十几万用药,是一笔巨大的开销。

  无奈,只能选择另一种便宜的药。但这个药副作用很大,用药的几年时间里,我吃东西没胃口,浑身怕冷,整天想睡觉,眼睛想睁睁不开,一点精神都没有。

  因为人没有力气,在家烧饭需要靠在灶台上,锅根本拎不起来,炒菜要公公帮忙倒进去,炒完了再让公公倒出来。

  从2010年到2017年,7年时间里间歇性复发过一两次,都还不是太严重。原以为这样的生活能苟延残喘,结果,2017年5月的一次复发,让我彻底绝望。

  原来我是左手左脚没知觉,右手右脚是好的,我还可以骑电动车,可是2017年5月份这次复发完全把我给打击坏了,整个人都没力了,右手右脚也失去了知觉。

  这次发病,视力也受到影响,有一天明明是有大太阳的晴天,我竟然跟家人说:“外面现在是阴天吗,怎么房间这么黑啊?”

  那个时候我抑郁得非常厉害,右手右脚没力,走路走不动,电动车没法骑了,就想着那我以后怎么办呢,我还能干嘛?我都不能出门了。眼睛也不好了,会不会真的要瞎?

  紧急用药后,症状压下去了,眼睛能看清楚了,手和脚的后遗症却永远地留了下来。从那以后,我几乎不能走了。

  有时候姐姐陪我上医院复查,打车到医院门口,从医院门口到院内诊室两三百米这点路,我都走得异常吃力,生怕被谁撞一下,坐在地上起不来了。最后是姐姐小小的个子背着我走到检查诊室。如果日常要走得远点,只能用轮椅推。

  原先儿子上兴趣班我还能自己接送,2017年开始就是公公接送了。儿子学校里的亲子活动,我都去不了,都是爷爷奶奶陪的。

  我的生活真是糟糕透了,一个人不能走路,不能出门,在家连洗澡都必须拿个板凳进去,冲个澡几分钟功夫站都站不牢。

  这样的生活没有一点希望。 

  最在意的,是儿子跟我不亲

  公公婆婆年纪大了,身上的病痛多了起来,全家只靠丈夫一年10来万的工资维持生计,捉襟见肘。尤其是这两年两个老人相继骨折、出车祸,花了好几万,对我们这个家庭来说,更是雪上加霜。

  今年年初,老公为了能多赚点钱,主动向公司申请调往其他城市,因为一年可以多个一两万块补贴家用。

  这几年住院,都是我姐姐陪着的,为了更好地照顾我,她辞了老家丽水的工作,在杭州住了下来。

  我知道爱我的人都对我很好,但我心里还是有个解不开的结。唉,就是儿子……我生完孩子没多久就生病了,儿子由公婆带着到陕西老家去养了,1岁半时才带回杭州。爷爷奶奶当然很宠爱孙子。而我本来就自顾不暇,吃不消带孩子,这些年孩子的事都是爷爷奶奶包办的,这也导致了我跟儿子没什么感情。

  多发性硬化好发于年轻女性

  晓雨目前是浙江大学医学院附属第一医院神经内科副主任梁辉的病人,梁主任介绍,多发性硬化在我国比较少见,欧美国家的发病率10万人当中有100个,而我国10万人当中发病率仅个位数,因此国内针对多发性硬化的新药和有效药物偏少。

  多发性硬化,指的是多个神经系统部位受损,形成疤痕,影响大脑、脊髓、视神经等。此病好发于年轻的女性,且随着一次又一次的复发、缓解,如果无法有效控制,最终病情会越来越重。

  梁主任说,像晓雨这样年纪轻轻得病的女孩子,着实让人心疼。有一位20岁的女孩婷婷(化名)去年刚考上大学,还没在大学课堂里上第一堂课,便在军训时因出现面瘫,查出了多发性硬化。幸好婷婷的病情相对较轻,日常生活没有受到影响,只是在夜深人静躺在床上时,她感到左手有点发麻。

  “多发性硬化现在还无可根治的方法,因此预防复发是关键。”在急性期主要是大剂量激素抗炎治疗,国内外研究均支持疾病修正治疗(DMT)是一线口服治疗药物,目前国内已有口服的制剂特立氟胺,能有效减少疾病复发,尤其是针对亚洲女性,不过价格较贵。梁主任说道,浙大一院临床对部分患者采用定期使用利妥昔单,亦有减少复发的作用。

  对比其他地区,欧美多发性硬化的DMT治疗药物超过16种,而我国治疗率较低,药物选择少,31%患者由于药费太贵而选择放弃治疗。好消息是,治疗多发性硬化的新药上市审批正在加快,且去年多发性硬化已经被收录入《第一批罕见病目录》,更多罕见病药品将逐渐纳入医保。