平平和亲姐妹拥抱平平和亲姐妹拥抱
平平趴在病房窗台边读《活着》平平趴在病房窗台边读《活着》

  记者 柴悦颖 通讯员 于伟 文/摄

  “活着是自己去感受活着的幸福和辛苦;幸存,不过是旁人的评价罢了。”省中医院下沙院区3号楼19病区特需病房,穿着校服的平平伏在窗前。女孩合上书本微微一笑,封面是余华的《活着》。

  上周六傍晚,老叶带着两个女儿,从江西景德镇赶到杭州,冲进病房,哭着抱住平平。17年后再见面,竟是在医院。当年未及满月就送走的亲生女儿,如今身患急性重症再生障碍性贫血,面临骨髓移植。这场病,让平平的未来,与江西的亲人、中国狮子联合钱塘狮峰服务队、省中医院血液科周郁鸿教授,紧紧联系在一起。

  晴天霹雳,17岁姑娘突患重症血液病

  “对不起女儿,谢谢你愿意和我们相认。”17年前,已有一个女儿的老叶夫妇,为了再要一个儿子,狠心将生下不久的双胞胎女婴送人,其中一个就是平平。

  养父母是丽水遂昌人,收养平平第二年,又生了个儿子。养母先天精神残疾,奶奶常年服药,养父靠务农养活一家人,至今还住在逢雨就漏的泥瓦房里。好在平平学业不错,今年上高二的她,还拿过校800米和1500米的长跑冠军。

  中国狮子联合钱塘狮峰服务队,有个“向日葵”助学计划。2017年,队长朱亚明选择了平平,该队成员一直对平平资助至今。今年3月6日下午,平平给亚明阿姨发来微信:“我不能上学了”。同时发来的还有医院的确诊书,平平被诊断为急性重症再生障碍性贫血,需要住院治疗。

  当天,朱亚明和钱塘狮峰队队员宗艳聊天,提起了这个消息。作为无偿献血红色行动公益活动的发起人之一,宗艳立即联系了专门研究再生障碍性贫血的周郁鸿教授。“我知道这种血液病非常难治,时间就是生命,周郁鸿主任正好也是我们公益行动的发起人之一。”

  三地牵手,有一线希望也要全力以赴

  作为国家临床血液病研究基地、全国中医血液病“再障”协作组的组长单位,省中医院每年要收治两三百位“再障”患者。“平平的病比白血病更可怕,白血病患者尚且可以通过化疗缓解,‘再障’就难了,想要治愈只能骨髓移植。”周郁鸿教授说。

  “她太年轻,放弃太可惜了,我要救她,有一线希望也要全力以赴。我们医院专门治疗这类血液病,我在这方面也有经验。让她来杭州吧,我会照顾她,会帮她联系白求恩基金会以及浙江省血液中心。”周教授的表态给大家吃了颗定心丸。

  宗艳和朱亚明队长立刻联系女孩在丽水的主治医生,安排平平来杭治疗。3月7日晚,平平的养父揣着借来的8000元,带着平平来到杭州。

  第二天是“三八”国际妇女节,周郁鸿教授和朱亚明、宗艳等人一起赶到医院看望女孩。远在江西的亲生父母得知平平患病的消息后,也是又急又愧,答应第二天就奔赴杭州认亲。周郁鸿教授提前联系好省血液中心,等亲人一到,就能以最快的速度完成配型。

  病房相拥,亲姐妹抽取血样做初步配型

  为避免感染,住院以后,平平只能戴着口罩待在病房里。每天,平平除了看带来的教科书,还会读余华的小说《活着》。生命的韧性各有不同,活着的意义也各不相同,勇敢活着就是生命最好的方式,平平的脸上写着坚毅。

  现在的平平就像婴儿,抵抗力极差,一个小小的感染就可能引发败血症。周郁鸿教授仔细叮嘱,饮食不能任性,水果要洗净吃,尤其是苹果,要用消过毒的勺子刮着吃。

  “这种病不治疗,3个月的死亡率在80%以上,正规治疗后,治愈率高于60%。如今情况非常急、非常重。但如果治好了,平平以后就可以像正常人那样工作生活、结婚生子。”周郁鸿教授开始为女孩做起移植前准备。

  骨髓移植的费用大约在60万到80万。朱亚明和宗艳等爱心人士,先后几次发动捐款,为平平募集了近50万元救命善款。

  3月9日,是平平最激动的日子。多年来,她不止一次幻想过见到亲生父母时的样子。这天傍晚6点多,亲生父亲老叶带着平平的两位亲姐妹,出现在了病房。“前一天我和弟弟视频了,可惜他和妈妈因为身体原因没有来。”和妹妹相拥,诉说着17年来的点滴,看着几张与自己相似的面孔,平平哭了。一旁的老叶也红着眼圈,噙着泪水,他有太多话想和女儿说。

  起先,大家都有些担忧,能不能让初次相认的亲人与平平进行骨髓配型。没想到两位姐妹得知能救人,都毫不犹豫撸起袖子,完成了抽血配型。此刻,狮峰队的爱心会员们还有一个心愿,希望能找到当年被一起送养的另一位双胞胎妹妹,“如果能相认,或许配型的成功率更高。”

  与平平同龄的双胞胎妹妹,你在哪儿?

  最小的“再障”患儿

  只有4岁

  平平的病是怎么来的?周郁鸿教授说,再生障碍性贫血与人口老龄化、环境污染、免疫力下降有关。这种病的发病率大约为7.4/10万,省中医院血液科住院患者中,“再障”患者大约占了1/5,且逐年增多。

  “在我们医院,最小的‘再障’患者只有4岁,最大的90岁,年轻人占了1/3。”周郁鸿教授说,患者发病前,大多有甲醛和苯接触史、病毒感染、放射线接触、氯霉素等抗生素用药不当史。它的发病高峰期有2个,即15到25岁青少年组和60岁以上老年组,男性发病率略高于女性。

  “再障”这类血液病总是突如其来,患者中有正准备结婚的26岁小伙,为了省钱,住进正在装修的房子里,2个月后突然患病;有在理发店工作的22岁姑娘,为客人染发不戴手套,3个月就患了病;还有40岁的皮革厂小老板,感冒后淋雨又辛苦搬货,也突然发病。这些患者大多没有遗传史,平时身体很好,分析之下,可能与新装修房屋超标的甲醛以及化学物接触有关。

  周郁鸿教授提醒,生活中一定要多留个心眼:房子装修好,最好通风半年以上再入住;新买了汽车闻到异味,开车时一定要开窗,别开空调;感觉疲劳时要及时休息,千万别熬夜或乱吃东西;染发次数别太多,别染发根。

  临床上,“再障”有贫血、出血、感染等主要表现。一旦出现低烧乏力,牙龈或鼻子出血不止,皮肤出现大量出血点,最好去验个血。如果白细胞和血小板降低,就要去血液科做个骨髓穿刺进行确诊,千万别耽误病情。