清明节前一周,浙大医学院“无语良师”碑上,刻上了新一批遗体捐献者的名字。

  距清明正日子还有4天,杭州捐献遗体俱乐部里的45位代表,又一次聚集在浙大医学院的无语良师碑前,默哀,绕圈,敬献花圈,表达他们对前人的尊敬、悼念和哀思。

  杭州捐献遗体俱乐部的“成员”们,从左起依次为:吴志夫、朱虹、吴连娣、蒋雁南。(图片由捐献遗体俱乐部成员提供)

  每年的清明、冬至,他们都会去那里祭奠,已经坚持了将近10年。这些成员都已经想好,等他们离开这个世界,他们也要像碑上的“无语良师”们一样,用自己的躯体,再为这个世界、为子孙后代做最后一次贡献:“虽不能语,却以身教之。”

  杭州市遗体捐献俱乐部里有一位特殊的成员,参加俱乐部活动时,别人是站着,他是坐着。因为,他站不起来。他叫蔡耀富。

  “他小脑萎缩,小脑管运动,所以他无法控制肌肉站立了。”蔡先生的妻子史女士告诉我,这是一种不治之症。

蔡耀富夫妻蔡耀富夫妻

  年轻的时候,他身体很好的

  “老蔡年轻的时候身体很好的,当过空军的地勤兵,别人介绍我们认识的时候,他个子虽然不是很高,但腰板笔挺。

  “后来,他被单位派到深圳办事处去工作。50岁左右的时候,他给我打电话,说他总觉得关节发冷,也不痛,就是觉得冷。

  “一开始我也没在意,以为是那边常开空调的缘故。后来我去看他,发现他跳绳锻炼身体,可跳不起来,我想大概是关节炎了,就叫他回杭州来检查检查。

  “回杭州的时候,我们带了两箱芒果回来。到了家楼下,他跟我说他没法搬芒果上楼,搬了就走路不稳。我这时才隐约觉得可能不是关节炎这么简单。

  “那个时候还是(上世纪)90年代嘞,医学水平没现在发达,我陪他去了好几个医院,都查不出毛病,验验血都好的。

  “可是他的症状还是在一点点加重,一开始是怕冷;后来变得骑自行车要摔跤;再后来车也不能骑了要拄拐杖了。他怕难为情不想用拐杖,就把人的重心靠在自行车的把手上,装作是推着自行车走路上下班。再到后来,他站也站不起来了,只能坐轮椅。”

  看着自己一点一点失去活动能力

  大概十年前,蔡先生才在邵逸夫医院确诊,他得的是小脑萎缩。

  小脑萎缩,又称遗传性共济失调,是一类遗传病。这类患者发病后,行走的动作摇摇晃晃,有如企鹅,因此被称为企鹅家族。

  现代医学对此病仍无有效治疗方法,只能舒缓症状及减缓恶化的进程,症状是不能逆转的。患者一开始不能好好地使用筷子、容易跌倒、无法拿取物品等,随着病情恶化,逐渐变得不能行走,最终进展至不能说话及需要卧床,日常生活都必须由他人照顾,最恶劣的情况下,患者更会以死亡告终。

  最残酷的是,即使小脑、脑干、脊髓萎缩,大脑正常的机能与智力却完全不受影响。也就是说,患者能清楚认知到身体逐渐变得不能活动的事实,清醒地看着自己一点一点失去活动能力。

  蔡先生是他这一辈兄弟姐妹里第一个发病的,后来,他有3个哥哥也开始陆续发病。虽然发病晚,但进程都比蔡先生迅速。

  “那个时候,我和他去看他二哥,他二哥已经躺在病床上不能动了,筋脉都抽起来,大小便也失禁了,我们看了心里真的太不是滋味了。现在他二哥已经去了。”

  蔡先生的3个哥哥都是70岁左右才发病的,有人20多岁就小脑萎缩了。

  “有一次,老蔡掉了一颗牙,我带他去看牙医,那位牙医得知老蔡得的是小脑萎缩后,对老蔡特别好,对老蔡的病情、治疗等也问得很详细。后来熟了,这位牙医才告诉我们,他有一个侄子,才20多岁,结婚后没多久也被诊断出了小脑萎缩,也是无药可医,所以四处打听医治的方法。”

  “我们还不算苦的,年轻人发病更苦。”史女士叹了口气。

  “你对我好,我对你更好”

  史女士对蔡先生是很好的,知道蔡先生得了这种目前无解的病后,她依然不离不弃,精心照顾着他。她带蔡先生去做针灸,监督他每天要锻炼肌肉以防萎缩。

  她给家里所有地方都装上了扶手,以便蔡先生随时能有支撑。

  24小时她都和他在一起,哪怕出门买个菜,她也会带上他。

  在史女士的支持和鼓励下,蔡先生已经从刚得病时崩溃的心态中恢复过来,现在还蛮乐观的。他就是觉得太对不起史女士:“她生病发烧,我连水都端不了一杯给她。”

  “他没生病之前对我一直很好,对我家里人也很好,现在病了,我照顾他也是应该的。”史女士心态也很好。

  现在,离蔡先生发病已经过去了20年,蔡先生现在的小脑已经只有干枯的核桃大小,大脑也开始萎缩,会经常想打瞌睡。但在多年的积极治疗下,蔡先生的病程已经算发展得很慢的了。

  “把我的大脑捐出去”

  “老蔡会参加杭州捐献遗体俱乐部,会想着把脑子捐掉,是受我表姐的影响。我表姐史康美是俱乐部的成员。”史女士告诉我,“我表姐一点毛病没有的,也都已经填好志愿书把大脑和遗体都捐掉了。”

  蔡先生听了表姐的事,觉得很感动,他就和妻子商量:“要么,我也把我的大脑捐出去,让科学家用我的脑子研究一下这个特殊的病?牺牲我一个脑子不要紧,要紧的是可以造福下一代,不要让更多的人受这种病的折磨了。”

  蔡先生的妻子和儿子都同意了。前年7月1日前,蔡先生拿到了确认大脑、遗体捐献报名成功的证书。

  “我是一个共产党员,想赶在7月1日前拿到证书,也算是给党献礼。”

  浙大医学院中国人脑库

  已收到126例捐赠者大脑

  浙江大学医学院中国人脑库,于2015年4月正式成立,到今天已收到126例捐赠者的大脑。

浙江大学医学院中国人脑库浙江大学医学院中国人脑库

  脑库副主任、浙大医学院神经学教授包爱民介绍,人脑库是接受和保存捐献大脑,确诊和分类脑疾病,并向科学家们提供脑标本进行研究的基础机构。可以有效帮助研究者在细胞、分子、基因等方面对人脑组织进行系统研究,最终达到认识脑、保护脑和开发脑的目标。

  “人类器官中最难被替代研究的,就是大脑了。可以想见,人类如此高级的大脑,很难用动物脑来完全替代研究。