“我的地坛,和我,隔了几十阶,棱角突兀的梯,几米几公里,摇不动的路。”史铁生在《我与地坛》里,记录了自己坐上轮椅后的曲折人生。史铁生,是19岁的邵镇炜最喜欢的作家,也许是感同身受吧,邵镇炜同样与轮椅相伴了10多年。今年,在刚刚结束的2017年高考中,邵镇炜考出了644分,以超出一段线67分的高分被杭州电子科技大学录取。

邵镇炜是杭州长河高中的学霸,但谁又能想到,这样的学霸是一个1岁起就被查出患有“进行性肌肉萎缩”、全身重量不到50斤的男孩。然而,就是这样一个小小的身体里却爆发出了如此巨大的能量。

小小的他心怀大大的梦想:

即使很小的个子,也能投射出巨大的影子

走进邵镇炜的家,小小的他正坐在书桌前。桌子上堆垒着各式各样的书籍:《电动力学导论》、《可畏的对称》、《狭义与广义相对论浅说》……这个高三毕业生们尽情撒欢的暑假,邵镇炜把自己埋在了书堆里。是因为喜爱,也因为身体的桎梏。

因为“进行性肌肉萎缩”,邵镇炜看起来就像个孩子,瘦小的个头,坐在家人为他定制的椅子上。这张椅子比一般的椅子要高,也要小,就像餐厅里的婴儿座椅一样,椅子的围栏能给予他支撑。这样的椅子,家里一把,学校里也放了一把。

 

 

邵镇炜的胳膊如婴儿般纤细,甚至手部力量还比不上婴儿,不要说从书包中取书了,甚至连翻阅课本都很吃力。

进行性脊肌萎缩,终身不能治愈,肢体一级残疾。这是从小就打在邵镇炜身上的“烙印”。“真的太不容易了。”在长河高中卞良琴老师的眼里,邵镇炜要比一般孩子付出得太多太多。

“我想上学,和正常孩子一样。我可以学习,可以读书,可以考出好成绩!”10年前,已经到了入学年龄的邵镇炜渴望知识,渴望像其他孩子一样接受教育。在各方的努力和家人的支持下,那个小小邵镇炜终于如愿入读杭州市闻涛小学。只是,在学习上的困难却远超一般人。

因为无法行走,邵妈妈每天要抱着镇炜上学、放学,一层一层爬楼梯,再把镇炜小心翼翼地放在定做的椅子上,扶正身体,把无力的双臂摆在课桌上。再按照课表上的上课顺序把学习用书摆放好,才离开教室。

怕上厕所不方便,怕增加老师和同学的麻烦,每天镇炜只在中午妈妈给他吃饭的时候喝上几口水。

因为没有力气,哪怕课本放在桌子上,但只要不在他手边,镇炜就没法翻动。起先,小邵的同桌会主动帮忙翻书。后来学校推行走班选课,大家都没有固定同桌。不想再麻烦同学的镇炜上课索性不看课本,除了专心听,就是努力记,遇到重点难点在笔记本上简单写两句。“能取得现在的成绩,可见他课后花了多少时间。”因为担心他的身体,班主任戴老师总是提醒任课教师,不要催镇炜交作业,但是,老师们却发现镇炜的作业比很多同学都及时。

在镇炜的微信空间里,有这样一句话:即使很小的个子,也能投射出巨大的影子。也许,这正是他的内心所向。

他是同学们眼里的“少年版霍金”和“诗人”

就这样,从小学到初中再到高中,镇炜一路走来。以惊人的学习毅力,勤奋努力,在高中学校期中统考中,九门高中文化课考试总分名列全年级第56名。热爱物理的他甚至还参加了全国高中应用物理知识竞赛,获得杭州赛区三等奖。

相似的病痛、同样的天才,邵镇炜被同学们亲切地称为“少年版霍金”,成了很多同学心中的“男神”。但邵镇炜每每听到这个外号却总是谦虚地摇头:“其实我只是很普通的人,我离这样的物理天才还差得很远。”

19岁,青春烂漫的年纪。少年邵镇炜,身体虽然饱受桎梏,可思想却如天空中的鸟儿,自由翱翔。他爱写诗,随意写下的字句里,有悲凉,有希望,有哀伤,有欢喜,但更多的,是积极向上的力量。

就像他写下的这首《最长的诗》。“希望你永远站在我和世界之间,磨合我的慵懒和世界的兵荒马乱,缓和一个生命和整个世界的紧张,也妄想,未来足够长,让我成为你名字的左边偏旁,成为缓慢燃烧的太阳,当你的调色盘缺少热烈来绘梦想,借你光芒,染以花香。”

 

▲镇炜和高中同学们,他说,高中生涯,特别感谢大家的帮助▲镇炜和高中同学们,他说,高中生涯,特别感谢大家的帮助

       镇炜曾在学校的晨会上说过这样的话:“也许生活给予了我更多一些的困难,但我幸运地得到了更多的来自父母、同学、老师的爱与关怀。为了不辜负这样的爱与关怀,坚持和怀抱希望就成了一种习惯。”

同学们说,在邵镇炜的身上,你总会看到勇气和希望,坚强和努力。就像同桌邵博给他的评价:你总能像一颗小太阳照亮我。

我想工作、想创业,想报答最爱的家人

“就差几分,就能进浙大了。”收到大学录取通知书的邵镇炜至今还心有不甘。

邵镇炜热爱物理,这样的高分可以到外省名牌高校报读物理专业,但是物理专业需要动手做实验,加上离家遥远,因为身体的原因,一切变得遥不可及。退而求其次,镇炜选择了杭州高校的计算机专业。

“大学在下沙,妈妈说,会陪着我一起去上大学,可是家里还有一个妹妹……”邵镇炜抬头看向远方,当其他孩子为收到录取通知书欢欣雀跃时,邵镇炜一家却开始发愁,未来4年,可以预见的艰难。

其实,上大学的决定,镇炜做得很不容易。而最重要的原因是,怕妈妈太辛苦了。

“进行性肌肉萎缩”的病是在镇炜1岁的时候发现的。“6、7个月的时候,他还能扶着东西踮脚站着,可是到了1岁,不仅不会走,连站都不行了。”家人带着镇炜去全国各地看病,上海、沈阳……“大医院、土郎中,不管多远都带着他过去,但是情况并没有好转。”陷入回忆的邵妈妈红了眼眶。

“上高中的时候,他爷爷奶奶怕孩子太累,劝过他,大学要不别去了。可是我们看在眼里,他还是喜欢学校,喜欢和同学们在一起,喜欢念书。”邵妈妈说,后来家里人特地坐在一起商量,“我想陪着孩子一起去上大学,再辛苦也要帮孩子实现这个梦想。”

现在母子俩已经向大学申请了单间宿舍,如果课业繁重,妈妈就打算住在宿舍陪着镇炜,如果当天课业不多,妈妈就带着镇炜回家,第二天再送到学校。

镇炜心疼妈妈,为了专心照顾自己,上高中的时候,妈妈辞去了工作,早晚接送,中午还要做好中饭再送到学校,妈妈就是镇炜的双手和双脚。而爸爸呢,为了担负起一家人的生活,拼了命地努力工作。

镇炜说,每次看到爸爸的辛苦,妈妈的劳累,好多次想放弃学业,减轻爸妈的负担,可是妈妈的努力和坚持,却给了他鼓励和动力。

“也许我能成为一位老师,像霍金那样,使用先进技术给学生讲课,我这边在ipad上演示,也许学生们就能在ipad上同步看到。也许我也能创业开公司,写代码,提创意。”对于未来,乐观坚强的镇炜充满了想象和期待。