(患有复杂先天性心脏病患儿-小丸子)(患有复杂先天性心脏病患儿-小丸子)

  “丁克家庭”和“小丸子”历险记

  小丸子的妈妈在40岁以前,跟先生在一起生活近20年,丁克家庭生活状态让她有更多的精力投入儿童和青少年教育事业中。2015年8月,周芸得知怀孕即开心又担忧,每天用记录宝宝在肚子里的变化和感受,越来越强烈的感觉到自己作为妈妈的责任。2015年12月, B超检查后,医生拿着报告很严肃的跟小丸子的妈妈介绍了检查结果,宝宝患有先天性复杂先心病,由于病情比较复杂,医生建议终止妊娠,简直是晴天霹雳。妈妈不甘心,跟爸爸一起来北京检查,某三甲医院四名专家会诊后,说孩子情况太复杂,依然建议终止妊娠。妈妈深深的自责,甚至想到跟孩子一起去死。是先生的陪伴和安慰让她慢慢恢复了理智,最后夫妻两商量好,决定把孩子的身体捐给医院,作为病理研究之用。

  12月22号,妈妈接到了云大医生的电话,说再把胎儿的心脏彩超给北京一个专家看看。经过北京阜外医院的专家汇诊后告知,孩子出生后,有30%的机会一次性手术修复好,50%的机会是通过两次手术完成。也要看看家里能不能接受这个治疗方案以及要准备差不多在20-25万元左右的治疗费。手术后接近正常人,不影响之后的学习以及未来的生活。职业上不能从事高体能的运动,高空飞行员,其他职业都没有影响。医生建议再多怀一个月,孩子的肺动脉如果往好的方向生长,治疗希望就更多一些。妈妈爸爸决定就此一搏。于此期间春苗基金会都提供了专业的社工服务,小丸子的妈妈说:“有了春苗社工的帮助,我了解更多的先心孩子治疗信息,她们静心听我诉说,让我感受到温暖和关怀,减少焦虑和慢慢放下顾虑,一起期待着小生命的降临。”

  2016年3月25日,小丸子出生了,小丸子手握拳头,似乎在宣誓他的到来注定要对生命发起挑战。但是她缺氧心衰,小丸子直接就被送到重症监护病房。

  从这一刻开始,小丸子出院、住院,第一次手术、第二次手术,经历了400多天,几次病危通知中,爸爸妈妈的坚守和爱,小丸子慢慢康复起来。

(在阜外医院接受二次手术前准备的小丸子)(在阜外医院接受二次手术前准备的小丸子)

  在小丸子的救助过程中,春苗社工一直陪伴小丸子的妈妈,协助并指导如何与医生沟通。妈妈说:“并非是不相信医生,而是医患的立场和角度不同,医生因为工作量大,没有太多的时间去针对一个个案详细的讲述给家长。”通过社工的介绍,妈妈慢慢理解了医生的苦衷,其实每个孩子的个体差异是很大的。相互理解很重要,逐渐建立起信任感,积极配合医生提出的治疗方案。现在,小丸子顺利的完成了根治手术,术后的小宝贝恢复的非常好。

(术后的小丸子免疫力提高了很多)(术后的小丸子免疫力提高了很多)

  小丸子的妈妈说:“经历了孩子孕育到出生,一直到完成两次手术,她特别感谢家人的理解和朋友的支持。朋友们鼓励她说:“这个孩子能到你肚子里,到你的家里来就是跟你有缘,不管遇到任何问题,都不能轻言放弃。只要你不想放弃就会有各种机会可以帮助到你。” 也靠着这样的信念坚持生下孩子,并且陪伴孩子度过了最痛苦的医疗过程。小丸子妈妈爸爸对春苗社工表示:走到现在,真的很庆幸留下了小丸子,真的很感谢春苗对我们的陪伴和帮助。

  小丸子的妈妈作为过来人,现在成了很多准妈妈的指引者,告诉面临同样境况的妈妈们:别怕,我们一起走过来。