世界卫生组织指出,在发展中国家,听力损失和耳聋的儿童很少接受任何学校教育。而在中国,随着国家政策和公益组织的不断完善与救助,越来越多的听障儿童不但能够听见声音,还能与健听同龄人一样生活。
双胞胎听不到的世界
“恭喜啊老温,一下添俩儿子!”
“两儿两女,这是两个‘好’字呀!”
“这俩小子又白又胖的,模样长得还俊俏,你们有福气哩!”
2019年,温家迎来这对双胞胎儿子——河河、源源。四十不惑喜得贵子,一家人别提多高兴了。温爸爸甚至想好了两个儿子的未来,“长大后送他们上大学,去当兵,保家卫国!”
河河源源在家门口玩耍
满月酒席办得好不热闹,宾客满满当当坐了十几桌。亲朋好友、街坊邻居带着些许祝福,些许羡慕,络绎不绝赶到温家祝贺。只是觥筹交错之间,他们不会想到,这份精心准备的欢乐与喧嚣,其实双胞胎兄弟并无感知。
2021年,河河源源被确诊感音神经性耳聋。医生告知,只有植入人工耳蜗两个孩子才能听见声音,而全部费用大概40万。
击垮一个人,一个家庭,可能就在一瞬间。
昏暗的房间里,粗糙的水泥地面尚未抛光,上面放着一张集吃饭、睡觉和孩子们娱乐于一体的破旧沙发,背后的墙壁裸露着红砖和水泥。
这张旧沙发,是家人的餐椅,是爸爸的床,也是两个孩子的娱乐场所
看着家里这幅光景,两个孩子近40万的人工耳蜗植入费用,爸爸想都不敢想。他对这个费用感到无力,但更让他害怕的是,如果7岁前不能及时干预,即便日后有了再多钱,也将永远错过最佳治疗时机……
一次援手就是希望
2021年11月22日,对温家来说是个大日子,河河源源在爱的分贝帮助下,顺利完成人工耳蜗植入。下午5点,手术室的门缓缓打开,2岁的双胞胎宝贝在医护人员和爸爸妈妈的陪伴下,回到了病房。
河河源源,术后第三天
河河源源的二姐今年7岁,刚上二年级,对听力障碍这件事还不是很懂。但是她知道,河河源源是她的弟弟,应该喊她姐姐。
她喜欢姐姐这个身份,也一直期待着弟弟喊她一声姐姐。所以每次一起玩耍,她都会用食物或者玩具做诱饵,像个小老师一样,一遍一遍地教河河源源叫“姐姐”。
手术前,河河源源与姐姐
看到这个场景,妈妈经常哭笑不得,又有些许心酸。她告诉女儿,两个弟弟听不见,学不会叫姐姐。可是女儿不听,依然执着地一遍又一遍地教学。
后来,妈妈明白这是女儿的心愿。自己又何尝不是一样,想听见儿子喊一声“妈妈”呢?
现在,两个弟弟的手术顺利完成,妈妈第一时间给女儿打电话:“很快,弟弟们就能喊你姐姐了。”
姐姐的愿望就要实现了。
35年了
他们的孩子听到了世界
与河河源源一样,哈斯铁尔也是一位听力障碍少年,但现在的他已然变成了一位追风少年。
哈斯铁尔的爸爸也是聋人,年轻的时候把全部精力投入书本,从聋校大学毕业后,又回到聋校任教,与同样是聋人的妻子结婚成家。
哈斯铁尔与耳蜗手术医生
爸爸和妈妈的一生,从出生那一刻起,就被聋人二字固定下来。他们太清楚,作为听力障碍人士,这一生需要面对什么样的艰辛。
35年后,终于迎来下一代,没想到还是没能摆脱命运的桎梏。但不同的是,哈斯铁尔赶上了科技的快速发展,赶上了有利的国家政策,依靠一枚小小的人工耳蜗,他听见声音,摆脱了父母的听障人生。
人工耳蜗失声了
哈斯铁尔喜欢科学,喜欢机械,喜欢骑自行车。他研究自行车蹬车的原理,看牙盘如何带动链条转动,有时间就跟小伙伴们骑车兜风,还会盯着各地的比赛时间,收看电视上的环法自行车赛、摩托GP(世界摩托车锦标赛)。每到假期,就是他最惬意最开心的时候,“可以痛快地骑车,感受自由、舒适的风,太爽了!”
哈斯铁尔的生活与健听小朋友一样,丰富热闹,多姿多彩。
哈斯铁尔与骑了5年的心爱单车
2021年的一天早上,哈斯铁尔跟小伙伴约好去附近的林地骑车。他匆忙扒了几口饭,正要推车出家门,耳蜗里突然传来一阵“啸叫”声,接着就什么都听不见了。经检查是导线损坏,奶奶立即给配件商打电话,可是被告知型号太旧,没有现货,需要从外地邮寄,最快要3天。
漫长的无声世界,猝不及防地回来了。
奶奶在说什么,他不知道,骑车的约定不得不取消,哈斯铁尔默默放下单车,回到房间,闷了三天。
“在哪儿都一样,耳边静得像一个人走夜路。”哈斯铁尔回忆说,“也不想让大家看到我听不见的样子。”
佩戴了8年的人工耳蜗体外机,需要升级了。
被限制的梦想
再一次打开
2021年5月,在爱的分贝帮助下,哈斯铁尔完成人工耳蜗体外机升级。
这个新的“小耳朵”像耳机一样小巧便捷,助听性能也大幅度提升。奶奶说,以前距离超过100米,喊他基本听不到,现在200米以外他反应也很快。
哈斯铁尔人工耳蜗体外机升级现场,正在调机
“上课不用必须坐前排了,后排也能听清楚。”铁尔很开心。而更让他开心的是终于可以“大胆”地骑车了。不仅可以从山上冲下来,还能在崎岖的山间林道探索。
哈斯铁尔与健听小朋友们一起在普通学校
那个自信、阳光,喜欢“速度与激情”的单车少年又回来了。
与此同时,之前被限制的梦想也再一次被打开。哈斯铁尔说,长大后他想去参加达喀尔拉力赛。在他心中,那是一个被称为勇敢者的游戏,因为那是世界上最艰苦的专业越野拉力赛。
别让听力障碍
成为人生的障碍
河河源源和哈斯铁尔重新听到声音,一切都变得未来可期。但还有很多个与他一样的孩子正在等待我们伸出爱的手。
《中国听力健康报告》(2021)显示,在听力残疾人中,0-14岁约有46万人。按先天性新生儿听力损伤发病率1‰-3‰计算,每年还有新增听力损失患儿3万名左右。
这无疑是一个庞大的数字。
病房里等待手术的河河源源
无论是单纯听力残疾还是多重听力残疾现残率,农村均高于城市。这意味着地域、经济条件、认知的差异,会给听障家庭的回归有声之路带来更多不确定性。
截至2022年3月2日,爱的分贝成立十周年,共资助2108名听障儿童及青少年植入人工耳蜗,资助3865名听障儿童进行康复训练。但面对这个庞大的群体,还需要更多的人,凝聚更大的力量。
期待您与爱的分贝一起,帮助那些像河河源源、哈斯铁尔一样的听障宝贝们,改变命运,追逐梦想,让他们的耳朵里有春天的鸟叫,有青春的热闹,也有人世间的繁华美好!
来源:腾讯公益